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Cuidados paliativos pediátricos

Hoy quiero hablar de una realidad dura. Aunque son pocos, hay niños y niñas que nacen con una enfermedad incurable, y también niños y niñas que padecen un cáncer incurable. Cuando lo único que nos queda, como profesionales sanitarios, y como familias, es acompañar la muerte de un ser querido, surgen muchas dudas y muchas dificultades… Y aún más cuando esa persona querida apenas ha comenzado a vivir. Quiero compartir algunas historias hermosas que he descubierto en éste reportaje: https://www.20minutos.es/noticia/4921672/0/unidad-cuidados-paliativos-pediatricos-no-alargaron-vida-mi-hijo-si-ensancharon/

Porque como dice una madre en el reportaje, a veces no consiste en alargar una vida, sino en dotarla de sentido, en darle a una criatura una muerte digna, acompañada y dulce… Y así debería poder ser a cualquier edad. Lo ideal es que éste tipo de pacientes pasen en casa el mayor tiempo posible, y sin embargo hay situaciones que necesitan un ingreso hospitalario. Que haya una unidad específica en la que todos los pacientes tienen problemas similares, en la que todas las familias pueden incluso compartir grupos de apoyo y tratamiento psicológico, me parece un avance tan FUNDAMENTAL, que debería exigirse al menos en todos los hospitales que atienden a éste tipo de pacientes, al menos en todas las Comunidades Autónomas.

Por esto, y por tantas otras razones, soy una defensora a ultranza de la Sanidad Pública. Que el trato humanizado, personalizado y cuidadoso sea la norma. Que el seguimiento del duelo de esas familias sea la norma. Que los profesionales puedan realizar ese trabajo tan difícil desde una posición de tranquilidad y con todos los recursos que precisan.

Ojalá, porque son pocos… Y sin embargo DUELEN tanto…

 

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